В городе Новозыбков Брянской области живет единственный в регионе ребенок с редким генетическим заболеванием - атипичной фенилкетонурией. Организм семилетнего мальчика не усваивает белок, что отражается на всех органах, и в первую очередь на головном мозге.
В семье Кожуховых Саша – второй ребенок. Его старший брат здоров. Только с рождением младшего сынишки супруги узнали, что они оба - носители повреждённого гена, который достался их малышу.
Они окружили своего необычного ребенка всепоглощающей любовью, и мальчик, несмотря на страшный диагноз и массу, казалось бы, непреодолимых проблем со здоровьем растет счастливым. Родители понимают, что малыш никогда не нагонит сверстников, но продолжают борьбу за своего сына.
Ребенку нужно постоянно принимать дорогостоящий препарат «Куван». Его выделения пришлось буквально выбивать через суд и СМИ. Эту решающую битву Кожуховы выиграли. Но это только начало.
В полтора года, когда дети обычно уже начинают бегать, для семьи было счастьем, что мальчик начал держать голову. Саша стал уверенно ходить только к шести годам благодаря колоссальным усилиям родителей и специалистов по реабилитации. В семь лет мальчишка уже вовсю бегает любит баловаться и валяться в снегу и песке, купаться и путешествовать. Ему уже не нужна инвалидная коляска.
Теперь родители ставят задачу научить своего особенного сынишку говорить. Регулярно мальчик проходит курсы реабилитации в детском центре с символичным для Кожуховых названием «Ступени». На них Саша занимается с дефектологом, ему проводят нейромышечную стимуляцию и войта- и бобат-терапии. В среднем курс обходится в 20–25 тысяч рублей — всё зависит от количества необходимых специалистов. В год таких курсов требуется минимум восемь.
Бесплатной альтернативы этому в городе нет. А потому семья, которая живет на пособия и зарплату папы надеется на помощь неравнодушных людей. Светлана Кожухова верит, что когда-нибудь услышит от сынишки долгожданное слово «мама». Чтобы помочь Сашеньке, можно перевести любую сумму на карту его мамы Светланы Михайловны 4276 1609 8062 2436. Ее телефон 89051763126.
Обсуждение ( 10 комментариев )